Chronisch: een diagnose of een verhaal?

Over taal, tijd en leven met endometriose

Er wordt vaak gezegd: niets is blijvend. En hoe ouder ik word, hoe meer ik daarvan overtuigd raak. Alles beweegt. Lichamen. Gedachten. Omstandigheden. Zelfs dat wat we ooit als vaststaand beschouwden, blijkt vaak veranderlijker dan gedacht.

Toch is er één woord dat in de zorg opvallend vaak wordt gebruikt alsof het wél een eindpunt markeert: chronisch.

Endometriose, de aandoening waarmee ik leef, wordt vrijwel altijd omschreven als een chronische ziekte. Medisch gezien is dat een begrijpelijke classificatie. Maar wat doet dat woord eigenlijk met de mensen die het krijgen opgeplakt?

Wat betekent ‘chronisch’ eigenlijk?

 

Volgens de Dikke Van Dale betekent chronisch:

langdurig, aanhoudend; (van ziekte) niet acuut

Meer niet.

Er staat niet: blijvend. Niet: onveranderlijk. Niet: hopeloos. Het woord zegt iets over tijd, niet over bestemming. Over verloop, niet over identiteit.

De oorsprong van het woord ligt in het Grieks: chrónos – tijd. Oorspronkelijk werd het gebruikt om een onderscheid te maken tussen klachten die plotseling ontstaan (acuut) en klachten die zich langzaam ontwikkelen of langer aanwezig zijn (chronisch).

Maar ergens onderweg is er iets verschoven.

 

 

 

 

Van tijdsbeschrijving naar levenslabel

 

In de praktijk is chronisch meer geworden dan een neutrale medische term. Het is een woord dat vaak onbewust wordt vertaald naar:

  • dit is voor altijd

  • dit wordt niet beter

  • leer er maar mee leven

En daarmee verandert het van een beschrijving van een aandoening naar een verhaal over een mens.

Wie ‘chronisch ziek’ wordt genoemd, wordt al snel gezien  (en soms ook gezien door zichzelf) als iemand die vastzit. In beperkingen. In afhankelijkheid. In een toekomst die bij voorbaat vastligt.

Dat is geen kwaadwillende intentie van zorgverleners. Het is de macht van taal. Woorden die vaak genoeg worden herhaald, gaan zich gedragen als waarheden.

Mijn ervaring met endometriose

 

Mijn leven met endometriose laat zich niet vangen in een rechte lijn. Het is geen constante toestand. Het is cyclisch, wisselend, soms intens aanwezig en soms verrassend naar de achtergrond verdwenen.

Er zijn periodes van pijn en verlies, zeker. Maar er zijn ook periodes van inzicht, aanpassing, kracht en groei. Mijn lichaam vandaag is niet hetzelfde lichaam als vijf jaar geleden. Mijn omgang met klachten ook niet.

Wat mij helpt, is beseffen dat langdurig niet hetzelfde is als vaststaand.

Endometriose beweegt mee met hormonale fases, levensfases, stress, rust, voeding, behandeling, grenzen en kennis. En ik beweeg mee, soms struikelend, soms stevig.

Wanneer we dat alles samenvatten onder één woord dat klinkt als een levenslang vonnis, doen we geen recht aan die dynamiek.

Ziekte is geen identiteit

 

Misschien is dit wel de kern van mijn ongemak met het woord chronisch: het glijdt zo makkelijk van iets wat je hebt naar iets wat je bent.

Maar ik ben geen chronische ziekte. Ik leef met endometriose.

Dat lijkt een klein taalverschil, maar het opent ruimte. Ruimte voor verandering. Voor eigen regie. Voor een identiteit die groter is dan een diagnose.

Een uitnodiging tot ander taalgebruik

 

Ik pleit er niet voor om het woord chronisch te verbannen. In de medische wereld heeft het een functie. Maar misschien mogen we het weer terugbrengen naar waar het vandaan komt: tijd.

Wat als we vaker zouden zeggen:

  • een aandoening met een langdurig verloop

  • leven met een ziekte

  • klachten die in de tijd veranderen

En wat als we mensen zelf laten bepalen welk verhaal bij hen past?

Want misschien is het waar:

Niets is blijvend.

Ook niet dat wat we ooit ‘chronisch’ zijn gaan noemen.